25.03.2021 - Marylène Ouellet

Non, ils ne font pas le bacon !

La journée Lavande : une journée méconnue, mais pourtant importante !


En cette journée Lavande, la journée internationale de l’épilepsie, je tiens à souligner le courage et la détermination qu’ont les personnes atteintes de cette dysfonction neurologique, lorsqu’il vient le temps de se dépasser et de surpasser leurs difficultés. Malgré tout, elles restent debout, mais cachées. Cachées par honte, et par peur de déranger.    

D’emblée, j’aimerais comprendre d’où vient cette expression : « il ou elle fait le bacon à terre ».

Je n’ai jamais compris le lien entre ce trouble neurologique et cet aliment. Certes, je suis très créative, je fais des liens dans tous les sens et je prends plaisir à assembler des sujets n’ayant aucun lien en commun, mais bacon et épilepsie, pardonnez mon ignorance.

Pourtant, j’ai été contrainte pendant de nombreuses années à subir ce stéréotype et ses conséquences sur mon bien-être et mon estime. « Bacon » ou non, je peux et je ne peux, m’imaginer devoir composer avec cette forme d’épilepsie dite généralisée ou de « grand mal ».

Un peu comme le spectre de l’autisme, l’épilepsie comporte un large éventail de crises. Par conséquent, lorsqu’une personne, un employé, se cache derrière ce trouble neurologique, et qu’il doit composer avec ce manque d’empathie, tel que l’expression : « faire le bacon à terre », vous contribuez à l’exclusion de la neurodiversité. Tout propos vexatoire en lien avec un handicap, visible ou invisible, fait mal. C’est tout, et c’est assez.

Savez-vous que dans la littérature nous recensons des gens épileptiques reconnus pour leur prouesse ? Parmi ceux-ci, notons : Da Vinci, Michelangelo, Van Gogh, Lewis Carroll, Allan Poe, Dostoevsky, et plusieurs autres (Kapur, 1996). Comment ont-ils fait pour réussir aussi bien? Ils n’ont tout simplement pas abandonné, bien qu’ils aient sans aucun doute ressenti l’abandon.


Quel est le lien entre créativité et épilepsie ?

Dans son article intitulé “Brain Illness and Creativity: Mechanisms and Treatment Risks”, Alice W Flaherty (2011) soutient que plusieurs intervenants, dont l’expertise est en neuroscience, ne veulent s’avancer quant au possible lien entre la maladie mentale et la créativité, puisque ces derniers considèrent la créativité comme une expression d’un humain sain.

Pour Kapur (1996), neuropsychologue et professeur en neuropsychologie à University College de Londres (UCL), le fait de vivre avec une lésion cérébrale au niveau de l’hémisphère droit du cerveau aurait pour « avantage » une plus grande connectivité avec les autres zones cérébrales. Ce qui pourrait, en partie, expliquer la création de Braindlab.

Ainsi, n’a-t-il pas lieu de se demander si au sein même de cette communauté scientifique, l’exclusion de la neurodiversité se manifesterait pas également ? Ainsi, fort serait de constater qu’une meilleure compréhension du lien entre art et épilepsie permettrait une plus grande reconnaissance et une meilleure acceptation des facilités, comme des difficultés, que rencontrent les personnes épileptiques (Schachter, 2015). 

Enfin, certains d’entre vous connaissent mon histoire, alors que d'autres non. Certains, nous allons nous le dire, reste apeuré en raison des stéréotypes et des étiquettes. Bien que l'on avance tranquillement vers l'inclusion de la neurodiversité, l'épilepsie, ce trouble mystérieux, est encore bien loin au fond du placard.

En ce qui me concerne, mon squelette électrisant (petit jeu de mots) va à bon train, car grâce à Braindlab et sa mission, j’ai tout naturellement laissé tomber les armures de mon esprit afin de libérer mon haut potentiel créatif aux bénéfices de ma communauté et de leur organisation, et ce, quel que soit les risques d’être jugé.

Je vous invite donc à réfléchir sur le choix des mots et des exemples que vous émettez lorsque vous abordez les différences de fonctionnement neurologique ou tout autre handicap. Tous désirons l’inclusion, mais pour ce faire, il faut reconnaître ces exclus. L’humour noir, brun ou jaune, bien qu’accepté en salle de spectacle, ne devrait pas avoir sa place au sein des organisations.





 

Sources :

Kapur N. 1996. “Paradoxical functional facilitation in brain-behaviour research. A critical review. Brain”. 1996;119:1775-90 (Pt 5).

Schachter C. 2015. “Epilepsy and art: Windows into complexity and comorbidities”. Consortia for Improving Medicine with Innovation & Technology, Boston, MA, USA Departments of Neurology, Massachusetts General Hospital, Beth Israel Deaconess Medical Center, and Harvard Medical School, Boston, MA, USA, 14 December 2015.